|
『安宁疗护』领域有一本很著名的启蒙书，中文名叫《最好的告别》，其译者彭小华曾亲历母亲、父亲选择安宁疗护后安详离世的过程，有一篇访谈她的稿件中这样写道：
“妈妈把所有的都交代了。她告诉我们，对我们很满意，很放心。而事实上，很多父母没有机会做这样的交代。”彭小华说。 她得知有一项调查发现：那些没有交代后事的父母，一旦突然离世，子女抑郁的比例会很高。 所以她总是对自己的朋友们说：“如果有一天轮到我们自己，不想让儿女抑郁的话，就早点告诉他们，我自己的人生很好，对孩子很满意。那种放松和没有遗憾，才会让子女好好生活。” 我没能查到彭小华提及的那项调查，却在偶然间读到北京市海淀医院安宁疗护病房的微信公众号“海医安宁”发布的一篇家属日记——《五十三天向死而生的谢幕之美》，让我们能更加具体地看到子女在安宁疗护中送走长辈的画面，以及长辈安详离世对于子女的疗愈意义。 日记中写到： 我一只手托着母亲冰凉的手紧贴在自己的脸颊，另一只手不断地抚摸着母亲的脸庞，不停地和母亲讲述着心声。 就这样，彼此抚慰着以体温和感应互道别离和珍重。渐渐地，渐渐地母亲的呼吸越来越微弱直至停止，但始终是安静平和的，没有挣扎和不安。 望着监护仪的曲线一道一道变直，直至最后心电图的直线停止，一股刺骨的疼痛刺透了我的心。 不忍放下在我脸颊上尚有余温的母亲的手，这是我最后一次握住这双手……起身看看母亲的脸色，没有任何异样；面容也是那么的安详，没有一丝畏惧……恍惚间，我意识到了善终的含义。 …… 此刻，虽然生命消失殆尽，但慈爱得以升华和延续。 读完上面两个真实案例，你是不是也和我一样，几乎是接受了安宁疗护这样一种在已知死亡是必然的前提下、郑重安排人生最后一程的“向死而生”理念？ 但当事情真的发生在自己或至亲身上，决定绝不会那么容易就能做出。 北京清华长庚医院疼痛科主任、安宁疗护专家路桂军为了改变国人的生死观，曾在今年3月为自己举办过一场葬礼。 在葬礼中，他深切体会到了“时时可死、步步求生”之感： 虽然已经送走过不少病人、对死亡有足够多的认知，然而，当面对自己的死亡时，尽管明知是预演，路桂军也没法做到坦然从容，内心的不舍、牵挂、痛苦，甚至是对家人的愧疚等情绪都无法抑制。 也因此端种种直面死亡、接受死亡的困难，投身于安宁疗护事业的先锋尤其值得尊重。 本文共5235字，提纲如下： 一 松堂 7迁 二 巨大缺口 三 亏损困境 四 上海模式 五 “围死亡”
一 松堂7迁 说起中国的安宁疗护，绕不开北京松堂关怀医院。 松堂成立于1987年，是国内第一家临终关怀医院。26年后，国务院在2013年印发《关于促进健康服务业发展的若干意见》，首次在国家层面提出“积极发展临终关怀医院等医疗机构”；2017年，随着《关于安宁疗护中心的基本标准和管理规范（试行）的通知》和《关于印发安宁疗护实践指南（试行）的通知》发布，国内安宁疗护机构才有了建设规范。 走在行业开始之前，注定了松堂的命运颠簸。 成立后的16年间，松堂因经济、政策、被认为“晦气”等限制被迫搬迁7次，最严重的一回，老人和工作人员因小区居民围堵而滞留街头4小时，无法搬入已经租好的院区地点，最终只能接受以翻倍的房租价格重新搬回原院址。 2014年，《新民周刊》也报道过一起发生在上海浦东新区新场镇、居民抵制附近建设临终关怀老年医院的事件。这就是“邻避效应”——虽然每个家庭都可能对安宁疗护有需求，但没有人愿意与这样一家医院做邻居。 市场需求却源源不断，走过政策缺位和民众不解的困境，松堂迄今已服务超过4万位老人，积累了大量实践经验，并形成了相关理论成果。 社会沃母理论 松堂通过对10713位临终病人进行调研统计，发现从生命品质发生退化到生命终结的临终期平均为288天，这一时长与生命在母亲子宫里怀胎十月的时长十分契合，从而印证了生命的轮回： 临终的老人们思维衰退，行动难以自如，甚至丧失自理能力，就如同又回到了婴儿期。但老人不能再回到母亲的子宫，他们需要在松堂这样的“社会子宫”，得到同样的营养、温暖和关怀，完成生命的最后回归。 以上就是松堂创始人李伟院长提出的“社会沃母”理论，该理论已被录入国家高等院校教科书，成为临终关怀学科的理论基础。 点对点志愿 松堂的每间病房门口都挂有橙色专属铭牌，每个铭牌都标注着点对点的志愿服务信息。 在病房门口挂上专属铭牌，对于志愿者来说既是荣誉也是责任： 志愿者只有在累积慰问看望老人达到一定时长后才有资格挂上铭牌、建立爱心小屋；志愿者在建立爱心小屋后，会定期看望自己定向关心的老人，并尽可能邀约更多朋友、以力所能及的方式关心和温暖老人。
二 巨大缺口 按国家卫健委官网定义，我国将临终关怀、舒缓医疗、姑息治疗等统称为安宁疗护，是指为疾病终末期或老年患者在临终前提供身体、心理、精神等方面的照料和人文关怀等服务，控制痛苦和不适症状，提高生命质量，帮助患者舒适、安详、有尊严地离世。 清华大学社会学系教授、清华大学公共健康研究中心主任景军分享过一组数据：2018年全国共有2.83万人接受安宁疗护服务，同年我国有256万癌症患者去世，死亡总人口超过800万，测算下来，接受安宁疗护的人数比例约为0.3%。 更多人是如何离去的呢？ 清华大学曾与山东大学在2010年联合开展过一项“临终期癌症患者生命质量研究”，发现超过90%的城市人口死亡地点在医院。 “受教育程度越高、收入越高、社会地位越高，越可能在医院走向生命终点。”景军这样总结上述数据。 这也意味着，在生命的最终告别时刻，老人身边围绕的往往不是亲人，而是忙忙碌碌的医生、让老人无法开口说出遗言的气管插管、力气足以压断老人肋骨的心肺复苏……花费大量的医疗开支，遭受极大的身体痛苦，最终换来的是老人在恐惧中孤独离开，甚至离开之时还不明白：“医生明明说我得的是个小病，怎么就治不好呢？” 中国传统观念认为，隐瞒真相更能保护患者。法律也设有相关规定：不论是《民法典》第1219条，还是《执业医师法》第26条，都要求不能或者不宜向患者说明的，医务人员应当向患者的近亲属说明，并取得其明确同意。 这在我国医疗界已经形成常态：患者本人在不知晓真实病情时，无法按照心愿安排临终的最后一段人生；家属为了更好地隐瞒下去，也始终不能坦诚诉说爱意，最终往往只能逝者难安、生者抱憾。 世界范围内已经在陆续尝试不同做法。美国《病人权利法案》于1973年出台，亚洲第一部相关法案是台湾地区在2015年通过的《患者自主权利法》，以确保患者有知情、选择和拒绝医疗的权利。 这牵涉到如何理解“善终”。 究竟“生命不息、抢救不止”是善终，还是在医疗已经无力时，不再花费最后的时光与疾病困兽之斗，不再逃避衰老和垂死的必然，选择回归生命体验本身，把仅剩的时间留给最后想见的人、想完成的事、想表达的感情，心无牵挂地直面死亡，才是善终？ 正如路桂军认为，安宁疗护不是教人到生命尽头时如何死，而是教会人在生命尽头时如何处理好身边的事；也不是教人不怕死，而是教人如何理性地处理好当下的事。让自己不留遗憾，亲人不留遗憾，生死两相安。
三 亏损困境 虽然做出了经验和口碑，松堂却远未形成可复制的模式。 由于收费较低，松堂多年来只能勉强维持运营。就在发稿当日，通过电话咨询，我们得知其收费最低的八人间每人每月仅需3999元，平均每人每天只有133元，单人间最低也仅需6999元，且上述收费都囊括了床位费、护理费和餐费。 低收费限制了护理人员的工资水平，在一定程度上导致人才的流失；主要提供护理服务、不卖药、不做积极治疗，让松堂缺少增收途径。 这造成了松堂模式的难以推广。李伟曾在一次采访中说：“现在接受临终关怀概念的人多起来了，我们也考虑在别的城市推广松堂模式，但一直在谈却还没有谈拢，因为临终关怀很难做成有盈利的项目。” 亏损也是制约安宁疗护整个行业发展的瓶颈。 目前国家层面在着重推动公立医院开设安宁疗护科。截至2020年底，国家先后启动两批91个市（区）的国家安宁疗护试点，全国范围内已有510家医院设置安宁疗护（临终关怀）科。 但医保的支持力度有限，许多服务并不被医保覆盖，例如患者的心理疏导等；无法收费又随之带来医护人员工作更忙、奖金却有所下降的问题，短期内还能靠爱发电，长期来看难以可持续发展。 安宁疗护科室盈利难、甚至需要医院和其他科室补贴的状态，也影响着医院的积极性。 而且，安宁疗护科的平均住院日必然较长，无法明显提升；同时它也意味着医患双方都不再为生搏力，这与医院需要考核的死亡率存在目标相悖之矛盾。 诸多原因糅合在一起，都决定了三甲医院只能在安宁疗护领域起到支撑、引领和示范的作用。
四 上海模式 2012年初，上海一位高中语文老师秦岭，在微博给时任上海市委书记俞正声写信，诉说由于医院床位紧张，自己肺癌晚期的父亲四处辗转寻求床位、却频频被要求出院的处境。 对此，俞正声公开回复：“你的心痛也是大家的心痛，大家（包括医院同志们）的共识会推动我们前进。” 秦岭事件后，上海的安宁疗护驶入快车道。 上海在安宁疗护方面走的是社区模式，在顶层设计之初，就有意规避了大型公立医院无暇顾及安宁疗护业务的瓶颈。 2020年底，上海实现了安宁疗护社区全覆盖，246家社区卫生服务中心全部开展安宁疗护服务，为社区居民提供机构或居家安宁疗护服务。 从经费的角度，由于社区卫生服务中心由各区政府负担，因此安宁疗护服务也由各区政府拨款支持，虽然部分安宁疗护服务项目仍然缺乏服务收费标准，但起码有了资金上的责任人，无论是医护人员的待遇还是硬件条件的改善，都能得到一定保证。 但上海模式有其极为独特的政策基础和机制环境，这在其他城市并不容易做到。更多适宜推广和普及的安宁疗护理念和模式还在探索阶段，例如“围死亡” 概念的诞生。
五 “围死亡” 2021年4月9日，在北京大学清明论坛上，中国科学院院士、中国科学技术协会名誉主席韩启德发表演讲时说到： 王一方教授提出“围死亡”的新概念，我觉得非常好。我们以前的妇产科与儿科是分开的，孕期归产科管，生出来的孩子归儿科管，后来有了围产期与围生期的概念，两方面紧密结合起来，产妇跟新生儿的医疗服务质量马上就上去了。现在建立 “围死亡” 的概念，就是把生命最后阶段的临终关怀和丧葬期哀伤抚慰统合起来做，我觉得这无论对减轻死亡痛苦，还是对改善丧葬文化都将发挥积极作用。 “围死亡”意指打破死亡孤立隔绝的状态，临终者也需要亲友在侧，并打通医疗、殡葬分治格局，更大程度地尊重逝者、抚慰生者。 无独有偶，保险系养老的先行企业泰康，已然从商业层面回应了“围死亡”理念。 今年3月28日，泰康位于北京的养老社区——泰康之家·燕园正式启动安宁疗护项目。 该项目运行半年以来共服务22位老人，且所有老人都选择直面身后事，使用了泰康提供的殡仪服务；其中80%的老人和子女不忌讳谈及死亡，且对于身后礼仪有明确需求。 泰康健投高级副总裁兼首席终极关怀执行官陈平坦言，半年度的项目数据为泰康从事安宁疗护事业提供了新思路：将安宁疗护与殡仪服务结合一体，能够促进安宁疗护事业的长远发展。 一方面，老人和亲属切实有需求，及时衔接的殡仪文化能让老人最后的道别更有延续性，并给予亲属情感缓冲、疗愈哀伤的空间；一方面，资源联动也能够补贴单独设置安宁疗护项目盈利难的短板，形成生命末期完整的产业链。 据悉，基于“安宁疗护+殡仪服务”的业务互补，泰康落地燕园的安宁疗护项目半年内已经实现盈利。“虽然仅盈利5万元，但却具有标志性意义：这表明泰康的安宁疗护项目有能力可持续地发展。”陈平说。 泰康的实践案例颇具启发性，为行业提供了一条可借鉴的路径。 国人如此惧谈死亡，有着特殊的文化背景。例如基督教认为，死亡意味着回归天堂，与上帝以及已故的亲朋爱人相聚，共享永生，这就奠定了东西方社会面对死亡的不同处理方式。 但回观丰富的传统文化，我们仍然能从中汲取力量，例如佛教、道教、儒学等所蕴含的生命观和死亡观，再例如自古以来尊崇祖先的丧葬文化，“围死亡”概念正是基于后者得到启发。 老龄化社会呼啸而来，岁月裹挟之下，无人可逃得过老去与离开的生命题。 这决定了安宁疗护必然还有巨量的发展空间，它也仍有许多值得探讨的话题，例如各家安宁疗护机构都会提供的灵性支持，例如生死关口的孝道如何得以实现，例如当代知识分子的新生死观…… 我们一一道来。
编者的话：
时间汹涌。 我们终将老去，我们也终将离去。 今天以一段关于死亡的叙事来结束本期内容。 中国人大都有一个忧虑，叫 “不知所终”，有一个夙愿，叫 “死得其所”。 何为 “终”？考辩仓颉造字时的会意，“终” 为人生曲折，抵达冬日。 中国人还有一句熟语：养老送 “终”。从哲学上叩问 “终” 止（死亡）：是此岸（尽头），是彼岸（新生）？
——王一方《包容生与死：“围死亡” 概念的诞生》 |
